長期高額疾病の自己負担軽減（特定疾病療養受療証）——人工透析・血友病・HIV感染症の月1万円上限のしくみと申請実務

本記事は2026年6月27日時点の公開情報に基づきます。金額・要件・申請先・申請書類の名称はいずれも変更されることがあるため、申請前に必ず加入している医療保険の窓口または公式サイトで最新情報をご確認ください。

この記事が整理すること

人工透析を受けている方、血友病の方、HIV感染症で抗ウイルス剤を投与されている方のご本人または家族が「毎月の医療費の窓口負担がどこまで下がるのか」を知るために読む記事です。

高額療養費制度（本シリーズNo.03）をすでにご存じの方でも、この記事で取り上げる「特定疾病療養受療証」という制度を知らないでいると、月に何万円もの余計な自己負担を払い続けることになります。実際に、こうした長期高額疾病の患者さんの中に、特定疾病療養受療証の存在を知らず、高額療養費の一般区分（標準的な上限額）を毎月支払っていた方がいます。

この記事では次の点を順番に整理します。

まず、特定疾病療養受療証とは何か、そして高額療養費制度とどう違うのかを制度の構造から説明します。次に、対象の3疾病（慢性腎不全・血友病・HIV感染症）ごとに、医療費の規模感と申請の特徴を具体的に示します。さらに、加入している保険の種類（協会けんぽ・組合健保・国民健康保険・後期高齢者医療）ごとの申請先・書類・手続きの流れを横断的に比較します。そして、受療証を取得した後に知っておきたい「実際の使い方」——複数の医療機関での扱い、薬局での扱い、有効期限と更新——を解説します。

加えて、特定疾病療養受療証と組み合わせることで自己負担がさらに下がる制度（身体障害者手帳・自立支援医療・マル障・先天性血液凝固因子障害等治療研究事業・難病医療費助成・障害年金・傷病手当金）を整理し、「どの制度をどの順番で使えば、手元に残る費用がどう変わるか」を具体的に示します。

本記事は制度の情報提供を目的としており、個別の申請代行、書類の作成代行、法律的助言を行うものではありません。実際の手続きは各保険者の窓口または医療ソーシャルワーカーにご相談ください。

制度の全体像

特定疾病療養受療証とは何か

特定疾病療養受療証（とくていしっぺいりょうようじゅりょうしょう）は、医療保険制度の中で特別に位置づけられた「長期高額疾病」の患者向けに発行される証明書です。通称「マル長（まるちょう）」とも呼ばれます。

この受療証を医療機関の窓口で提示すると、その医療機関での1か月の自己負担額が、1万円（または特定の条件では2万円）を超えた分は支払わなくてよい仕組みになります。

一般的な高額療養費制度と何が違うかというと、高額療養費は月の医療費が一定額を超えた後に「差額を後から返還してもらう」という事後的な制度です。それに対して特定疾病療養受療証は、毎月の窓口での支払いそのものが上限額（1万円・2万円）を超えないように制限される制度です。請求と還付の手間がなく、毎月の窓口での実際の支出が抑えられます。

また上限額の水準も大きく異なります。高額療養費は所得区分によって月6万〜25万円の幅があります。特定疾病療養受療証の上限は月1万円（または2万円）と、はるかに低い水準に設定されています。これは、対象となる3疾病が「長期間にわたって高額な医療費が継続的にかかる」という特性を持っているためです。

対象となる3つの疾病

特定疾病として認定される疾病は、国が法令で定めた次の3種類のみです。

1つ目は、人工腎臓（人工透析）を実施している慢性腎不全です。慢性腎不全が進行し、定期的に血液透析または腹膜透析を受けている状態にある方が対象です。

2つ目は、血漿分画製剤を投与されている先天性血液凝固因子障害です。具体的には先天性血液凝固第8因子障害（血友病A）または先天性血液凝固第9因子障害（血友病B）の患者さんのうち、血漿分画製剤による治療を受けている方が対象です。

3つ目は、抗ウイルス剤を投与されている後天性免疫不全症候群（HIV感染症を含む）です。血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の患者さんが対象です。

これ以外の疾患は、どれほど医療費が高額になっても特定疾病療養受療証の対象にはなりません（難病医療費助成や高額療養費など別の制度での対応になります）。

自己負担上限額の2種類

特定疾病療養受療証を使った場合の自己負担上限額は、次の2パターンです。

月額1万円が適用されるのは、対象3疾病のほとんどの患者さんです。慢性腎不全の透析患者であっても、70歳以上の方または標準報酬月額53万円未満の70歳未満の方は月1万円が上限です。血友病とHIV感染症の患者さんは所得にかかわらず常に月1万円が上限です。

月額2万円が適用されるのは、慢性腎不全の透析患者のうち「70歳未満かつ標準報酬月額53万円以上」の被保険者（またはその被扶養者）に限られます。標準報酬月額53万円以上というのは、年収にすると目安として約770万円以上に相当します。一般的な透析患者の方のほとんどは月1万円の上限が適用されます。

制度の概要を横断的に整理した比較表

【無料サンプル】慢性腎不全・血液透析を受け始めた50歳の会社員の場合——1か月の自己負担を計算して申請の流れを最後まで見せます

ここでは典型的な1ケースを取り上げ、医療費の規模から申請の手順・必要書類・窓口まで途中を省略せず最後まで具体的に示します。あくまで制度の理解を助けるための例であり、実際の費用や手続きは状況によって変わります。

ケースの設定

50歳の会社員男性（協会けんぽ加入）が、慢性腎臓病の進行により人工透析（血液透析）を開始することになりました。標準報酬月額は38万円（年収目安約570万円）です。

透析は週3回、1回あたり約4〜5時間かけて行います。外来透析クリニックに通院する予定です。

透析開始月の医療費の規模

血液透析1回あたりの医療費（医療機関が保険者に請求する総額）は、診療報酬上でおおよそ3万円前後です。週3回のペースで1か月に12〜13回受診すると、1か月の医療費総額は約36〜40万円になります。

医療保険の自己負担割合が3割の方であれば、特定疾病療養受療証がなければ1か月の窓口負担は約10〜12万円になる計算です。

ところが特定疾病療養受療証を提示すると、1か月の窓口負担の上限は1万円になります。差額の9〜11万円は医療保険が負担します。

1年間に換算すると、自己負担は最大で1万円×12か月＝12万円です。透析の医療費総額が年間約480万円ある中で、患者さんが実際に払う金額の上限が年12万円になります。

申請のタイミング

特定疾病療養受療証の申請は、透析治療を開始した月に速やかに行うことをおすすめします。申請して認定されると、申請した月の1日（初日）に遡って受療証の効力が生じます。つまり、透析を開始した月の内に申請を完了させれば、その月の初日から受療証が使えた扱いになり、既に支払ってしまった超過分は後日払い戻しを受けられます。

逆に、申請を翌月以降に先延ばしにすると、その月の分には遡及適用されません。したがって、透析開始と同じタイミングで申請することが実務上の重要ポイントです。

準備するもの（協会けんぽ加入の場合）

協会けんぽの場合、用意するものは次のとおりです。

申請書類として「健康保険特定疾病療養受療証交付申請書」が必要です。協会けんぽのウェブサイト（https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g2/cat230/r123/）から用紙をダウンロードできます。入力用（ZIP形式）と手書き用（PDF形式）の両方が用意されており、Adobeリーダーがあれば自宅でプリントできます。

申請書の中に「医師の意見書欄」があります。透析を行っている主治医に記入を依頼します。転院前であれば診断書を書いてもらうクリニックや病院にお願いします。通常は次回の受診時に依頼するか、医療ソーシャルワーカーを通じて依頼するとスムーズです。

本人確認書類として、マイナンバーカードまたは運転免許証等を用意します。マイナンバーを記入する場合は専用の本人確認書類貼付台紙も必要です。

保険証（健康保険被保険者証）または資格情報のわかる書類も必要です。

提出先と提出方法

協会けんぽは電子申請と郵送の両方に対応しています。電子申請はコンピューターやスマートフォンから24時間提出できます。郵送の場合は、加入している都道府県の協会けんぽ支部へ送ります。どの支部か不明な場合は、保険証の「保険者所在地」や「資格情報のお知らせ」で確認できます。

なお、代理人が提出する場合は委任状と代理人の身分証明書のコピーも必要です。

受療証が届いた後の使い方

審査が完了すると、「健康保険特定疾病療養受療証」が郵送で届きます。以後、透析クリニックの窓口に毎回来院時に保険証と一緒に受療証を提示します。窓口では透析に関わるすべての診療について自己負担が月1万円を超えないよう処理されます。

また、透析クリニックで処方された薬を院外薬局で受け取る場合は、薬局の窓口でも処方箋と一緒に受療証を提示します。薬局での費用も医療機関と合算されますが、薬局は医療機関とは別の1万円の上限が設定されるのではなく、処方元の医療機関と組み合わせて計算されます（詳細は続きのQ&Aで解説します）。

以上が、協会けんぽ加入の50歳会社員が血液透析を開始した場合の、申請から受療証使用までの全体の流れです。

この1ケースで申請の大まかな流れと費用の規模感がつかめます。ただし実際には、加入している保険の種類（協会けんぽ以外の組合健保・国民健康保険・後期高齢者医療）によって申請先や書類の名称が変わります。また、身体障害者手帳・自立支援医療・難病医療費助成・障害年金など、特定疾病受療証と組み合わせることで自己負担をさらに下げられる制度があります。複数の医療機関を同月に受診する場合の上限の考え方、シャント手術など透析開始前の初期費用への対応、受療証の有効期限と更新、転職・保険者変更時の再申請の必要性——これらについてはこの続きで詳しく解説します。

ここから先は、申請に直結する実務です。

対象疾病ごとの医療費規模と制度の特徴

慢性腎不全（人工透析）

慢性腎不全は、腎臓の機能が長期間にわたって低下し、最終的には腎臓が血液をろ過する機能をほぼ失った状態です。この状態になると、腎臓の代わりに血液をろ過する「人工透析」が必要になります。透析には大きく分けて「血液透析」と「腹膜透析」の2種類があります。

血液透析は外来または入院で行うもので、週3回、1回4〜5時間の透析が標準です。病院やクリニックに定期的に通い、専用の機械で体外に血液を取り出してろ過してから体に戻します。日本の透析患者の約97%がこの方法で透析を受けています（2024年時点の日本透析医学会統計より）。

1か月の医療費（総額）は血液透析の場合で約36〜40万円です。年間では約430〜480万円になります。透析クリニックを週3回ペースで1年に通い続けるとこの金額になります。

腹膜透析は自宅で毎日行う方法で、腹腔（おなかの中）に透析液を入れ、腹膜を通して老廃物を除去します。1か月の医療費（総額）は30〜50万円で、年間では360〜600万円です。自宅で行えるため通院の負担が少ない一方、透析液や器具の費用が毎月かかります。

いずれの方法でも、特定疾病療養受療証を使うと月1万円（上位所得者は2万円）が自己負担の上限になります。

透析導入のプロセスと費用については、後の章で詳しく説明します。

血友病（先天性血液凝固第8因子障害・第9因子障害）

血友病は、血液を固める働きをするタンパク質（凝固因子）が生まれつき不足または欠損している遺伝性の疾患です。血友病Aは凝固第8因子の異常で、血友病Bは凝固第9因子の異常です。どちらも出血が起こった際に血が止まりにくくなるという特徴があります。

治療は主に、不足している凝固因子を補う「凝固因子製剤」の投与です。出血が起きたときに投与する「オンデマンド療法」と、出血を防ぐために定期的に投与する「定期補充療法（予防投与）」があります。

医療費は1か月あたり数十万円から、重症度・体重・投与量によっては100万円を超えることもあります。凝固因子製剤は非常に高価であり、特定疾病療養受療証がなければ患者さんの自己負担が莫大になります。

受療証を使うと月1万円が上限です。血友病患者さんには所得区分による2万円の上限は適用されません（2万円の上限は慢性腎不全の透析患者の一部のみです）。

さらに、血友病患者さんは都道府県が実施する「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」も利用できます。この事業と特定疾病受療証を組み合わせることで、自己負担がゼロになる仕組みがあります（詳細は後の章で解説します）。

HIV感染症（抗ウイルス剤を投与されている方）

後天性免疫不全症候群（AIDS/HIV感染症）のうち、血液凝固因子製剤の投与に起因してHIV感染した方が対象です。現在は抗ウイルス剤（抗HIV薬）の服薬によってウイルスの増殖を抑え、免疫機能を維持する治療が行われています。

抗HIV薬は毎日服薬する必要があり、薬代が月数万円から十数万円かかることがあります。特定疾病療養受療証を使うと月1万円が上限になります。

HIV感染症の患者さんも、血友病患者さんと同様に都道府県の「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」の対象になる場合があります（HIV感染症は血液凝固因子製剤投与に起因する場合が対象）。

保険者別の申請先・書類・手続きの違い

特定疾病療養受療証の申請先は、加入している医療保険によって異なります。ここでは4種類の保険者について具体的に説明します。

協会けんぽ（全国健康保険協会）

会社員や会社の役員の多くが加入する、全国健康保険協会が運営する健康保険です。

申請先: 加入している都道府県の協会けんぽ支部。保険証や「資格情報のお知らせ」に記載されている支部に郵送、または電子申請で提出します。

申請書の名称: 「健康保険特定疾病療養受療証交付申請書」

入手方法: 協会けんぽ公式ウェブサイト（https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g2/cat230/r123/）からダウンロードできます。電子申請も可能で、マイナポータル経由でも手続きできます。

必要書類:

• 健康保険特定疾病療養受療証交付申請書（医師の意見書欄への記入済みのもの）
• 本人確認書類（マイナンバーカード、運転免許証等）
• 個人番号（マイナンバー）確認書類
• 代理人が提出する場合は委任状と代理人の身分証明書のコピー

申請方法: 電子申請（システムが記載漏れを自動チェックしてくれる利点あり）または郵送。窓口来局も可能ですが、電子申請が推奨されています。

組合健保（各組合健康保険）

大企業や特定の業種の従業員が加入する、各企業・業界が設立した健康保険組合です。

申請先と手続きは、加入している健康保険組合ごとに異なります。保険証に記載されている健康保険組合の名称を確認し、その組合に直接問い合わせてください。

一般的には組合の事務担当者に申請書を請求するか、組合のウェブサイトからダウンロードします。医師の意見書は協会けんぽと同様に必要になることが多いですが、書式が組合ごとに異なる場合があります。

会社に人事担当者や健康保険の窓口がある場合は、まずそちらに相談するのが最も効率的です。

国民健康保険（市区町村国保）

自営業・フリーランス・無職の方など、会社の健康保険に加入していない方が加入する保険です。

申請先: 居住している市区町村の国民健康保険担当窓口（市区町村役所・役場、区役所等）。

申請書の名称: 市区町村によって「特定疾病認定申請書」「特定疾病療養受療証交付申請書」など呼称が異なります。

入手方法: 市区町村の国保窓口で配布しているほか、自治体のウェブサイトでダウンロードできる場合もあります。

必要書類（一般的な例）:

• 特定疾病認定申請書（医師の意見書欄への記入済みのもの）
• 保険証（国民健康保険被保険者証）または資格確認書
• マイナンバーが確認できる書類（マイナンバーカードまたは通知カードと本人確認書類）
• 本人が来庁できない場合は委任状と代理人の身分証明書

オンライン申請に対応している自治体もあります。事前に居住地の自治体の国保担当に確認すると、書類の準備がスムーズです。

窓口受付時間は概ね平日の午前8時30分から午後5時15分ですが、一部自治体は夜間・休日窓口も設けています。

後期高齢者医療制度（75歳以上）

75歳以上（または65〜74歳で一定の障害がある方）が加入する制度です。各都道府県の後期高齢者医療広域連合が運営しています。

申請先: 居住している市区町村の後期高齢者医療担当窓口。実際の証明書の発行は広域連合が行いますが、申請の窓口は市区町村です。

必要書類:

• 特定疾病認定申請書（各広域連合・市区町村の所定様式）
• 資格確認書（後期高齢者医療被保険者証）
• 疾病証明書類（医師の意見書等。申請書の中に記入欄がある場合も多い）
• 本人確認書類（運転免許証、マイナンバーカード等）
• 個人番号確認書類

後期高齢者医療の受療証には有効期限がなく、一度取得すると更新不要で使い続けられます（ただし保険者（広域連合）の管轄内であれば）。

有効期間・更新・紛失時の対応

有効期間の分類

特定疾病療養受療証の有効期間は、患者さんの年齢と疾病の種類によって異なります。

慢性腎不全で透析を受けている70歳未満の患者さんは、受療証の有効期限が毎年7月31日に設定されています。ただし更新手続きは保険者側が自動で行うことが多く、新しい受療証が郵便で届く仕組みになっています。更新のために患者さんが改めて申請書を提出する必要は原則としてありません（加入している保険者によって運用が異なる場合があるため、念のため保険者に確認してください）。

慢性腎不全で透析を受けている70歳以上の患者さん、血友病の患者さん、HIV感染症の患者さんについては、受療証に有効期限がありません。一度交付を受けると、同一の保険者に加入している限り継続して使用できます。

後期高齢者医療制度の受療証にも有効期限はありません。

月の途中で申請した場合の遡及適用

申請して認定されると、申請月の初日（1日）に遡って受療証の効力が発生します。たとえば4月15日に申請した場合、認定されれば4月1日から効力が生じます。

これは重要な点で、透析を開始した月の内に申請を完了させれば、その月の初日から保護を受けられます。もし申請が翌月以降にずれると、ずれた月分の遡及はされないため、できるだけ早く申請することが大切です。

なお、透析クリニックや病院の医療ソーシャルワーカー（MSW）は、こうした申請のタイミングについてアドバイスをくれることが多くあります。新たに透析を開始する際は、担当医またはソーシャルワーカーに相談することをおすすめします。

紛失・破損した場合

受療証を紛失または破損した場合は、申請先の保険者窓口に「再交付申請」を行います。手続きは通常の交付申請と同様です。紛失した場合も、再交付の申請月の初日から遡及適用される運用が多いです。

転職・退職・保険者変更時の再申請

特定疾病療養受療証は「現在加入している医療保険」に紐づいた証明書です。加入する保険が変わると、以前の受療証は無効になります。新しい保険者に対して改めて申請する必要があります。

転職した場合

勤務先が変わると、健康保険も新しい会社の組合健保や協会けんぽに移ります。新しい保険者に対して特定疾病療養受療証の申請を改めて行ってください。医師の意見書欄に再度記入を依頼する必要が生じる場合があります。

転職の日と同月中に申請を完了させると、その月の初日から有効な受療証を受け取れる（遡及適用）ため、手続きを先延ばしにしないことが重要です。

退職して国民健康保険に切り替えた場合

会社員を退職し、国民健康保険に加入した場合も、加入先の市区町村に新たに申請します。退職後すぐに申請することで、国保加入月の初日に遡及する効力を得られます。

任意継続被保険者制度（退職後2年間は前の会社の健康保険に継続加入できる制度）を選んだ場合は、以前と同じ協会けんぽや組合健保に継続加入することになるため、受療証はそのまま使える場合があります。ただし被保険者の資格が任意継続に変わる場合も、念のため保険者に確認してください。

後期高齢者医療制度への移行時

75歳の誕生日になると自動的に後期高齢者医療制度の被保険者になります。この時点で以前の保険（協会けんぽ・組合健保・国民健康保険）は終了し、後期高齢者医療広域連合が保険者になります。後期高齢者医療の受療証を新たに申請する必要があります。誕生日前後に市区町村の後期高齢者医療担当窓口に相談してください。

受療証の実際の使い方——窓口での実務

毎回の窓口提示が必要

特定疾病療養受療証は、受診のたびに医療機関の受付窓口に提示します。提示を忘れると通常の自己負担額で計算されてしまうため、保険証と一緒に必ず持参します。

受療証を提示すると、窓口で「この月は既にいくら払っているか」を管理した上で、1か月の合計が上限を超えないよう計算してもらえます。月の上限（1万円または2万円）に達した後は、同じ医療機関での同月内の受診・治療について、窓口での支払いが0円になります。

複数の医療機関を同月に受診する場合

特定疾病療養受療証の上限額は「1つの医療機関につき月1万円（または2万円）」です。

透析クリニックに通いながら、別の病院で別の疾患（たとえば心臓疾患・糖尿病等）も治療している場合、それぞれの医療機関で個別に上限が設定されます。透析クリニックで月1万円、別の内科病院でも月1万円（別々）というように、医療機関ごとに独立して上限がかかります。

高額療養費制度の「世帯合算」や「多数回該当」は特定疾病受療証とは別のルールです。複数の医療機関での医療費が積み重なって高額になる場合は、特定疾病受療証に加えて高額療養費制度の世帯合算も活用できる場合があります。ただし、月1万円を超えた分はすでに保険者が負担しているため、実際に高額療養費の払い戻し計算に含まれる自己負担額は限られます。

薬局での使い方

透析クリニックや病院で処方された薬を院外薬局（保険薬局）で受け取る場合、薬局でも受療証を提示します。処方箋と合わせて受療証を窓口に提示してください。

薬局での処理上の扱いについては、処方元の医療機関での特定疾病の診療に関連している場合は、薬局での自己負担も特定疾病の枠で計算されます。また、特定疾病を治療しているクリニック・病院から出た処方であれば、その処方が直接は特定疾病と関係しない薬（例: 風邪薬）でも、特定疾病の枠内として扱う運用が一般的です。

食事療養費について

入院中の食事にかかる費用（食事療養費）は特定疾病療養受療証の上限額（1万円・2万円）の計算には含まれません。食事療養費は別途、所得に応じた標準負担額（1食あたり490円または少額）が自己負担となります。

シャント手術・透析導入入院——初期費用への対応

特定疾病受療証はシャント手術には使えない

透析を開始する前に、血液透析のための血管アクセス（シャント）を作る手術が必要です。シャント手術は外科的な処置で、入院が必要になる場合もあります。

重要な点として、特定疾病療養受療証は「人工腎臓（透析）を実施している慢性腎不全」の患者さんへの証明書であるため、透析治療そのものを開始した後でなければ申請できません。シャント手術の段階では受療証はまだ持てない、ということです。

シャント手術にかかる費用（医療費総額でおおよそ20万円前後）は、特定疾病受療証ではなく高額療養費制度で対応します。高額療養費の限度額適用認定証を事前に取得しておくと、シャント手術の入院費も窓口での支払いが上限額までに抑えられます。

透析導入入院の費用

血液透析を開始するにあたり、最初の1〜2週間程度入院して透析治療を安定させることが一般的です（透析導入入院）。入院期間は2週間前後で、入院費用は2週間で20万円前後とされています。

透析導入入院の月に特定疾病療養受療証の申請を済ませていれば、その月の初日に遡って受療証が有効になります。したがって、導入入院中に申請書の準備と提出を行うか、退院後すぐに手続きを進めることが望ましいです。

クリニックや病院の医療ソーシャルワーカーが、申請書の書き方や提出のタイミングについてサポートしてくれる場合が多くあります。

初期費用の合計感覚

透析に関わる初期費用の目安として、シャント手術で10〜20万円前後（高額療養費適用前。適用後は所得区分により2〜6万円程度まで下がる）、透析導入入院で15〜25万円前後（高額療養費適用前。適用後は所得区分により軽減）という規模感を持っておくとよいでしょう。

特定疾病受療証の申請を速やかに行うことで、月1万円の上限は透析開始月の初日に遡及されます。

身体障害者手帳・自立支援医療（更生医療）——自己負担をさらに下げる組み合わせ

身体障害者手帳（腎臓機能障害）

透析を受けている患者さんは、身体障害者手帳の交付を受けられます。腎臓機能障害として1〜4級の認定を受けることが多く、通常は透析導入後に主治医の意見書を取り付けて市区町村に申請します。

身体障害者手帳を取得すると、さまざまな福祉サービスやその他の制度の利用につながります。透析患者にとって特に重要なのは「自立支援医療（更生医療）」との連動です。

自立支援医療（更生医療）

身体障害者手帳をお持ちの方で、腎臓機能の障害を除去・軽減するための医療（透析治療・腎臓移植手術等）を受ける場合に申請できる制度です。

自立支援医療を利用すると、医療費の自己負担がさらに軽減されます。自己負担の基本は医療費の1割ですが、所得区分と「重度かつ継続」の認定を受けると月額上限が設けられます。

透析患者さんは通常「重度かつ継続」に該当するため、月額上限は所得区分に応じて次のようになります（目安）。

低所得1（市町村民税非課税で本人収入が年80万円以下）: 月2,500円

低所得2（市町村民税非課税でその他）: 月5,000円

中間所得1（市町村民税課税で所得割が3万3千円未満）: 月5,000円

中間所得2（市町村民税課税で所得割が3万3千円以上23万5千円未満）: 月1万円

上位所得（市町村民税課税で所得割が23万5千円以上）: 月2万円

申請先は市区町村の障害福祉担当窓口です。身体障害者手帳の申請と同時に手続きできる場合も多くあります。

特定疾病受療証と自立支援医療の組み合わせ

特定疾病療養受療証（月1万円の上限）と自立支援医療（更生医療）を併用した場合の自己負担は、厚生労働省の通知（障精発第613001号、2006年6月13日付）で定められたルールに従って計算されます。

一般的な中間所得の方であれば、自立支援医療の月額上限（1万円）と特定疾病受療証の月額上限（1万円）が重なることで、どちらか低いほうに抑えられます。低所得の区分に当てはまる場合は自立支援医療の上限（2,500円または5,000円）が特定疾病の1万円より低くなるため、それ以上の支払いが発生しません。

実際の運用上は、自立支援医療と特定疾病受療証の両方を医療機関に提示することで、窓口での支払いが大幅に抑えられます。具体的な計算については、医療機関の窓口か医療ソーシャルワーカーに確認してください。

マル障（心身障害者医療費助成）

東京都等一部の自治体では、身体障害者手帳等の交付を受けた方を対象に、医療費の自己負担を都道府県・市区町村が助成する「心身障害者医療費助成制度」（通称マル障）があります。所得要件を満たす場合、特定疾病受療証を使った後の残りの自己負担についても助成を受けられることがあります。

マル障の対象は身体障害者手帳1〜2級（内部障害等は3〜4級含む場合あり）など、各自治体によって条件が異なります。居住している自治体の福祉担当窓口に問い合わせてください。

血友病・HIV感染症の患者さん向けの追加制度——先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

血友病と血液凝固因子製剤投与によるHIV感染症の患者さんには、特定疾病療養受療証に加えて、各都道府県が実施する「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」という助成制度があります。この事業を特定疾病受療証と組み合わせると、対象の医療費の自己負担がゼロになります。

事業の概要

対象は、20歳以上で次の疾患の患者さんです。

先天性血液凝固因子欠乏症（血友病A・血友病B等、先天性凝固因子欠乏症全般）の患者さん。20歳に達した時点で、以前の「小児慢性特定疾病医療費助成制度」から移行して申請します。

血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の患者さん（年齢不問）。

自己負担がゼロになる仕組み

特定疾病療養受療証で月1万円の上限が設けられますが、この都道府県の事業がその1万円の部分を補填します。その結果、対象の疾患に関わる医療費の自己負担が月0円になります。入院した場合の食事療養費についても自己負担が0円になります。

申請先と必要書類

申請先は居住する都道府県です。都道府県の難病・感染症の担当部署（保健所を経由する場合もあります）に申請します。

必要書類は都道府県によって異なりますが、一般的には次のものが必要です。

申請書（都道府県所定の様式）、医師の診断書（HIV感染症患者さんは診断書が不要な場合があります）、住民票（世帯全員のもの）、保険証の写し、特定疾病療養受療証の写し。

HIV感染症の場合は、感染が血液凝固因子製剤に起因することを証明する書類や、和解に関する書類が必要になることがあります。各都道府県の担当窓口にご確認ください。

難病医療費助成制度との関係

慢性腎不全と指定難病

2026年6月27日時点で、「透析を必要とする慢性腎不全」そのものは指定難病（国が認定した難病の助成制度の対象）には含まれていません。透析を受けている段階の慢性腎不全の患者さんは、特定疾病受療証と身体障害者手帳・自立支援医療の制度で対応することになります。

ただし、慢性腎不全の原因となった疾患が指定難病に該当する場合は、難病医療費助成制度を申請できる場合があります。たとえば、IgA腎症（指定難病第66番）等は指定難病として難病医療費助成の対象になります。

指定難病の医療費助成と特定疾病受療証を組み合わせることも可能で、両方の制度を使うことでさらに自己負担が軽減されるケースがあります。

難病医療費助成制度の自己負担上限（参考）

指定難病の難病医療費助成の自己負担上限額は所得区分によって異なり、月2,500円〜3万円の範囲で設定されています（2026年時点の概算。詳細は都道府県窓口にご確認ください）。

原因疾患が指定難病に該当するかどうかは、難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/）のウェブサイトで確認できます。

障害年金・傷病手当金——生活費を支える制度

特定疾病療養受療証は医療費の自己負担を下げる制度ですが、疾病によって働けなくなった場合の生活費を補う制度も別に存在します。

障害年金

公的年金に加入していた方が疾病や障害により一定の基準を満たす障害状態になった場合、障害年金を受け取れます。

透析患者さんは、原則として障害年金2級の対象となります。認定日は初診日から1年6か月が経過した日か、1年6か月以内に透析を開始した場合は透析開始日の、いずれか早い日から3か月以内に診断を受けた日が基準になります。

透析を開始した月以降に申請できます。申請先は市区町村の国民年金課または最寄りの年金事務所です。ねんきんダイヤル（0570-05-1165）でも相談できます。

年金額は加入していた年金の種類（国民年金か厚生年金か）によって大きく変わります。障害基礎年金2級（国民年金）の場合は年額約84.7万円（2026年度・令和8年度改定額847,300円。物価・賃金スライドにより毎年見直し）、厚生年金加入者の場合は障害厚生年金も加算されます。

障害年金の申請書類作成は社会保険労務士に相談できますが、代行依頼は有料です。本記事では申請代行は行いません。年金事務所の窓口でも申請の相談に乗ってもらえます。

傷病手当金

会社員・公務員（健康保険加入者）が病気やケガで連続4日以上仕事を休み、給与の支払いがない場合（または減額された場合）に受け取れる給付です。

支給額は標準報酬日額の3分の2（税非課税）で、支給期間は支給開始日から通算1年6か月です。透析のために仕事を大幅に制限したり、入院が続いたりする場合に活用できます。

申請は加入している医療保険（協会けんぽ・組合健保・共済組合等）の所定の申請書で行います。国民健康保険加入者は原則として傷病手当金の対象外ですが、2021年度以降は新型コロナウイルス感染症を除き一般的な疾病への傷病手当金は市区町村国保では支給されないのが原則です（ただし一部の市区町村では独自に実施している場合もあります）。

所得税の医療費控除・障害者控除

医療費控除

1年間（1月1日から12月31日まで）に支払った医療費の合計が10万円（または合計所得金額の5%。いずれか少ない金額）を超えた場合、その超過分を所得から控除できる制度です。確定申告で申告します。

特定疾病療養受療証で月1万円の上限が設定されていても、その実際に支払った1万円（月）×12か月＝12万円が医療費控除の対象になります。通院交通費（電車・バス等の公共交通機関の実費）も対象です。

なお、保険金や高額療養費等で補填を受けた金額は差し引いて計算します（補填を受けた分については控除できません）。特定疾病受療証で保険者が負担した分は、元々患者さんが支払っていないため差し引き計算は不要です。

医療費控除を申告するには、確定申告書と医療費控除の明細書（または医療費通知）を税務署に提出します。

障害者控除・特別障害者控除

身体障害者手帳の交付を受けている場合、所得税の「障害者控除」を受けられます。

身体障害者手帳1〜2級の方は「特別障害者」として控除額が大きくなります（特別障害者控除額は所得税法上75万円の控除）。3〜4級等の「一般障害者」は控除額27万円です。

また、同一生計の家族に障害者がいる場合も、家族の分として控除を受けられます。

年末調整（給与所得者）または確定申告で申告します。

申請チェックリスト

以下は特定疾病療養受療証を申請する際の確認事項です。制度や手続きが変更される場合があるため、最終的には保険者の窓口で最新の必要書類を確認してください。

申請前の確認:

• 加入している医療保険の種類（協会けんぽ・組合健保・国民健康保険・後期高齢者医療）を確認した
• 申請先の窓口（支部・市区町村担当部署等）を確認した
• 申請書の名称と入手方法（ダウンロード・窓口配布等）を確認した
• 医師の意見書欄への記入を主治医に依頼した（または予定した）
• 申請するタイミング（透析開始月内が望ましい）を把握している

書類の準備:

• 申請書（医師の意見書欄への記入済み）
• 保険証（健康保険被保険者証）または資格確認書
• 本人確認書類（マイナンバーカード・運転免許証等）
• 個人番号確認書類（マイナンバーカードまたは通知カード等）
• 郵送の場合は返信用封筒（切手貼付）
• 代理人が提出する場合は委任状と代理人の身分証明書

申請後の確認:

• 受療証が届いたら有効期限・記載内容を確認した
• 保険証と一緒に受療証の保管場所を決め、毎回持参できる体制を整えた
• 毎回の受診時に受療証を窓口提示している
• 院外薬局でも受療証を提示している
• 転職・退職などで保険者が変わる予定がある場合、新保険者への再申請を計画している

身体障害者手帳・自立支援医療との組み合わせ:

• 透析患者の場合、身体障害者手帳の申請を主治医に相談した（または申請済み）
• 身体障害者手帳取得後、自立支援医療（更生医療）の申請先（市区町村の障害福祉担当）に問い合わせた
• マル障等の自治体独自の助成制度について、居住市区町村の福祉担当に問い合わせた

血友病・HIV感染症の方:

• 都道府県の「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」の申請先を確認した
• 申請書と必要書類を揃えた（医師の診断書・住民票・保険証の写し・特定疾病受療証の写し等）

よくある誤解・つまずきポイント

誤解1: 高額療養費の手続きをすれば特定疾病受療証は不要

高額療養費と特定疾病療養受療証は別の制度です。高額療養費は所得区分に応じた上限（月6万〜25万円程度）を超えた分が後払いで戻ってきますが、上限が高い分の医療費はいったん窓口で立て替えなければなりません。

特定疾病受療証は上限が月1万円（または2万円）で、かつ「窓口でその場で上限が適用される」制度です。高額療養費より上限が低く、事後申請の手間もありません。対象の3疾病の患者さんは必ず申請してください。

誤解2: 受療証があれば医療費はどこでもすべて月1万円になる

受療証の上限は「1つの医療機関につき月1万円」です。透析クリニックと別の内科病院の両方にかかっている場合、それぞれで月1万円（合計2万円）が上限になります。医療機関をまたいだ合算で1万円になるわけではありません。

誤解3: 薬局の費用は別にかかる（上限1万円以外に薬局でも1万円払う）

院外薬局での費用の扱いは保険者や状況によって異なりますが、処方元の医療機関と関連する薬局での調剤については、特定疾病の枠で処理される場合が多く、医療機関と薬局の合計が月1万円を超えた分は保険が負担します。ただし「どちらで先に上限に達したか」によって計算が複雑になることがあるため、不明な場合は透析クリニックや薬局の窓口に確認してください。

誤解4: シャント手術にも受療証が使える

特定疾病療養受療証は「透析治療を実施している慢性腎不全」の患者さんへの証明書なので、透析を開始していない段階のシャント手術には適用されません。シャント手術の費用には高額療養費制度の「限度額適用認定証」を事前に準備して対応します。

誤解5: 受療証は有効期限がないので何もしなくてよい

70歳未満の慢性腎不全（透析）患者さんの受療証には毎年7月末の有効期限があります。多くの保険者が更新手続きを自動で行い新しい受療証を郵送してくれますが、届かない場合は保険者に確認してください。また、転職・退職・後期高齢者医療への移行などで保険者が変わった場合は必ず再申請が必要です。

誤解6: 申請してから受療証が届くまでの間の医療費は対象外

申請月の初日に遡って効力が生じます。したがって、受療証が手元に届く前でも、申請を完了した月の1日から上限が適用されます。申請後に届くまでの間に窓口で上限を超えた支払いをした分は、後日保険者に申請することで返還を受けられる場合があります。保険者の窓口に問い合わせてください。

誤解7: 特定疾病受療証があれば確定申告の医療費控除は不要

受療証を使って実際に支払った医療費（月1万円以内の部分）は、医療費控除の対象です。年間に支払った医療費（特定疾病受療証で支払った分も含む）が合計10万円を超えた場合は、確定申告の医療費控除で還付を受けられる可能性があります。

具体的な計算例と試算——複数の制度を組み合わせた場合の実負担

計算例1: 50代の血液透析患者（協会けんぽ、中間所得）

標準報酬月額38万円の50代男性、血液透析を週3回受けている。

透析クリニックでの月の医療費総額: 約40万円

うち保険給付（3割負担の逆算で7割分）: 約28万円

うち患者自己負担（3割）: 約12万円

特定疾病受療証を適用すると:

自己負担上限: 月1万円（標準報酬月額38万円は53万円未満のため1万円が上限）

窓口での実際の支払い: 1万円

この方が別途の慢性疾患（例: 糖尿病・高血圧の管理）で月に内科にもかかっている場合:

内科の月の医療費: 5,000円

受療証の適用: この医療機関での医療費は特定疾病とは別の通常扱いとなるため、通常の3割負担

内科の自己負担: 5,000円×（通常の自己負担割合）

月の合計実負担: 1万円（透析）+ 内科の通常負担額

年間での試算:

透析の年間実負担: 1万円×12か月＝12万円

内科の年間実負担: 別途（通常の高額療養費制度の対象）

受療証を取得したことにより、透析だけで年間約12万円で収まります（未取得で高額療養費を使わない単純3割負担の場合、月36〜40万円×3割×12か月で年間約130〜144万円規模の自己負担になるところ。高額療養費を別途申請すれば年間約98万円程度に抑えられますが、特定疾病受療証なら年12万円が上限です）。

計算例2: 身体障害者手帳を取得して自立支援医療も使う場合（50代・低所得2）

上記と同じ50代男性が、退職後に国民健康保険に切り替え、身体障害者手帳（腎臓機能障害）の交付と自立支援医療（更生医療）の認定も受けた。低所得2区分（市町村民税非課税）に該当する。

特定疾病受療証の月の上限: 1万円

自立支援医療（重度かつ継続）の月額上限: 5,000円（低所得2区分）

両方を提示した場合、どちらか低い方の上限が適用されます。低所得2では自立支援医療の5,000円が特定疾病の1万円より低いため、月の自己負担は5,000円が上限になります。

年間での試算:

透析の年間実負担: 5,000円×12か月＝6万円

さらにマル障（東京都等の心身障害者医療費助成）の要件を満たす場合、この5,000円の部分もさらに助成されます。

計算例3: 血友病A患者（20代・組合健保）・先天性血液凝固因子障害等治療研究事業を併用

20代男性、血友病Aで凝固因子製剤を月に複数回使用している。組合健保に加入。先天性血液凝固因子障害等治療研究事業（都道府県実施）の認定を受けている。

凝固因子製剤の月の医療費総額: 50万〜100万円超

特定疾病受療証の上限: 月1万円

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業:

特定疾病受療証で残る自己負担1万円をさらに都道府県が補填

結果として対象医療費の自己負担: 月0円

年間での試算:

対象医療費の年間実負担: 0円（制度の組み合わせにより）

ただし食事療養費（入院時の食事代）は別途自己負担が生じます。

計算例4: HIV感染症（血液凝固因子製剤投与に起因）の40代女性

40代女性、HIV感染症（血液凝固因子製剤投与に起因）で抗HIV薬を毎日服薬している。国民健康保険加入。先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の対象。

抗HIV薬の月の医療費総額: 10〜20万円程度

特定疾病受療証の上限: 月1万円（血友病・HIV患者は所得にかかわらず常に1万円）

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業:

都道府県が残る1万円を補填

対象医療費の月の自己負担: 0円

よくある質問（FAQ）

Q1. 特定疾病療養受療証と高額療養費制度は別に申請するのですか。

はい、別々に申請します。特定疾病療養受療証は加入している医療保険の窓口（協会けんぽ支部・組合健保・市区町村国保担当・後期高齢者医療担当）に申請します。高額療養費制度の「限度額適用認定証」は、同じく保険者の窓口に別途申請が必要です。なお、特定疾病受療証があれば月1万円の上限が直接適用されるため、透析治療に関しては高額療養費制度を別途活用する場面は限られます。ただしシャント手術など透析開始前の費用は高額療養費の限度額認定証で対応します。

Q2. 主治医から受療証の話をされなかった場合はどうすればよいですか。

医師の意見書を書いてもらう必要はありますが、受療証の申請を患者さん本人が能動的に動くケースも多くあります。透析を開始したクリニックまたは病院の医療ソーシャルワーカーに「特定疾病療養受療証を申請したい」と伝えると、手続きをサポートしてもらえます。

Q3. 受療証は複数枚もらえますか。医療機関ごとに1枚必要ですか。

受療証は1枚で複数の医療機関に使えます。透析クリニック・薬局・他の病院いずれの窓口でも同じ1枚の受療証を提示します。ただし紛失リスクがあるため、保険証と一緒に財布や診察バッグに入れておくのがおすすめです。

Q4. 受療証を提示するのを忘れた月の分は遡及して申請できますか。

月の途中または月が終わった後で「受療証を提示し忘れた」と気づいた場合は、保険者または医療機関の窓口に相談してください。差額分の払い戻しを受けられる場合があります。ただし請求の有効期限（診療月から2年）があるため、早めに対応してください。

Q5. 透析を受けながら働いていますが、受療証の申請はできますか。

はい、就労中でも申請できます。特定疾病療養受療証は働いている・いないに関係なく、疾病の要件と保険加入の要件を満たせば申請できます。

Q6. 血液透析から腹膜透析に変えた場合、受療証は使い続けられますか。

はい、腹膜透析（CAPD）も「人工腎臓を実施している慢性腎不全」に含まれます。透析の方法を変更しても受療証は引き続き有効です。透析クリニックや病院の担当者に変更を伝えて、引き続き受療証を提示してください。

Q7. 腎臓移植を受けた後は受療証は使えますか。

腎臓移植が成功して透析から離脱した場合は、「人工腎臓を実施している」という要件を満たさなくなるため、特定疾病療養受療証の対象外になります。ただし移植後の免疫抑制剤等の費用については別の制度（高額療養費等）で対応することになります。腎臓移植後に身体障害者手帳の再審査が必要になる場合もあります。担当医や医療ソーシャルワーカーに相談してください。

Q8. 受療証の申請から交付まで何日くらいかかりますか。

保険者によって異なりますが、一般的には申請書提出後2〜4週間程度で受療証が郵送されます。審査中の期間中でも、申請月の初日に遡って効力が生じるため、透析開始後に速やかに申請すれば受療証が届く前の期間の過払い分は後日返金されます。

Q9. 申請を代わりに家族が行うことはできますか。

はい、委任状と代理人（家族）の身分証明書のコピーがあれば代理申請ができます。協会けんぽや市区町村窓口ではこの対応が標準です。ただし電子申請の場合はマイナポータルへのアクセスが必要になる場合があります。

Q10. 標準報酬月額53万円かどうかを確認する方法を教えてください。

給与明細書または会社から交付される「標準報酬月額通知書」で確認できます。会社の人事・給与担当部署に問い合わせる方法もあります。保険証や年金定期便には直接の標準報酬月額は記載されていませんが、年金事務所や協会けんぽ支部でも確認できます。

Q11. 慢性腎不全で透析が必要になりましたが、難病医療費助成も同時に申請した方がいいですか。

透析を必要とする慢性腎不全そのものは現時点では指定難病の対象ではないため、難病医療費助成制度の対象外です。ただし、慢性腎不全の原因疾患がIgA腎症等の指定難病に該当する場合は、難病医療費助成制度の申請を行うことで追加の助成を受けられる場合があります。担当医に相談し、原因疾患が指定難病かどうかを確認してください。

Q12. 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の申請は、特定疾病受療証が届いてから行うのですか。

時期的には、特定疾病受療証が交付された後に都道府県への申請を行うのが一般的です。申請書類に「特定疾病療養受療証の写し」が必要なためです。ただし双方の申請を並行して進めることも可能です。都道府県の担当窓口に相談しながら進めることをおすすめします。

Q13. 傷病手当金の申請と特定疾病受療証の申請は同時にできますか。

はい、同時進行で手続きを進めて問題ありません。申請窓口は同じ保険者（協会けんぽ・組合健保等）ですが、申請書類は別々のものになります。どちらの書類も医師の記入が必要になるため、まとめて主治医に依頼すると効率的です。

Q14. 受療証を提示すると医療機関から「特定疾病」と知られますか。

はい、受療証を提示することで、その医療機関の受付・医療事務担当者は特定疾病の対象者であることを把握します。ただし受療証に記載されている疾病名は慢性腎不全・血友病・HIV感染症のいずれかですので、その疾病名は医療機関に知れることになります。医療機関は患者の医療情報の守秘義務を負っており、他者に漏らすことは許されません。

特定疾病療養受療証に関連する主な制度の一覧と比較

以下の表は、特定疾病療養受療証を中心に、組み合わせて使える関連制度を整理したものです。

この表の各制度は組み合わせて使えるものがほとんどですが、併用のルールや申請先が異なります。特に自立支援医療と特定疾病受療証の組み合わせは厚生労働省の通知で個別のルールが定められているため、担当窓口に確認しながら手続きを進めることをおすすめします。

制度を活用した全体的な流れ（透析患者さんの場合）

透析開始から受療証取得・各種制度の組み合わせまでの全体の流れを時系列で整理します。

透析を開始する前（腎機能低下の段階）:

• 主治医から今後の治療方針（透析の種類・時期）について説明を受ける
• 医療ソーシャルワーカーに制度全般について相談する
• 高額療養費制度の「限度額適用認定証」を取得しておく（シャント手術・透析導入入院の費用に使う）

透析を開始した月の内:

• 特定疾病療養受療証の申請書を保険者から入手し、主治医に意見書欄の記入を依頼する
• 申請書が揃い次第、速やかに保険者に提出する（申請月の初日に遡及適用される）

透析開始後の数か月以内:

• 身体障害者手帳（腎臓機能障害）の申請を主治医に相談する
• 身体障害者手帳の交付後に、自立支援医療（更生医療）の申請を市区町村の障害福祉担当窓口に行う
• マル障等の自治体独自助成について、居住市区町村の福祉担当に問い合わせる

年間の確認事項:

• 受療証の有効期限（70歳未満の透析患者は毎年7月末）を確認し、新しい受療証が届いているか確認する
• 確定申告で医療費控除・障害者控除（特別障害者控除）を申告する
• 障害年金の申請タイミングについて年金事務所に相談する

転職・退職・後期高齢者移行時:

• 新しい保険者に特定疾病受療証の再申請をすぐに行う
• 自立支援医療の保険者変更の手続きも同時に確認する

腹膜透析（CAPD）を選んだ場合の受療証の実務

腹膜透析を選択した患者さんにとっても、特定疾病療養受療証の申請と活用は血液透析と同様に重要です。腹膜透析ならではの実務上のポイントを整理します。

腹膜透析の費用構造

腹膜透析は自宅で毎日透析液を腹腔に入れて行います。使用する透析液の量と種類によって月の費用が変わりますが、月30〜50万円程度が一般的な医療費（保険算定上の総額）の目安です。血液透析の約40万円と比較するとやや幅がありますが、同様に高額です。

特定疾病受療証を使った場合の月の自己負担上限は血液透析と同じく月1万円（上位所得の透析患者は2万円）です。

透析液等の在宅での扱い

腹膜透析では、透析液・交換セット・バッグ等の資材が毎月自宅に配送されます。これらも医療機関から処方・算定される「在宅腹膜灌流」の費用に含まれるため、特定疾病受療証の対象になります。

主治医が在宅腹膜灌流指導管理料等を算定しているクリニック・病院に月1回程度通院し、その医療機関の窓口で受療証を提示します。

入院が必要になった場合

腹膜透析患者さんが感染症等で入院する場合、入院先でも受療証を提示します。入院中は入院医療費の計算において受療証が適用されます。ただし食事療養費（標準負担額）は別計算です。

申請から受療証受取までの詳細な実務フロー（保険者別）

ここでは、各保険者で申請を行う際の具体的な手順を、実際に窓口へ行く前にやっておくことから順番に解説します。

協会けんぽ加入者が電子申請で申請する流れ

ステップ1: 申請書を準備する

協会けんぽの公式サイト（https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g2/cat230/r123/）にアクセスし、「健康保険特定疾病療養受療証交付申請書」をダウンロードします。ZIPファイルをダウンロードして展開すると、Excelまたはワードの入力用ファイルが入っています。Adobeリーダーで開くPDF版もあり、どちらも対応しています。

ステップ2: 申請書の記入箇所を確認する

申請書には、患者本人の情報（氏名・生年月日・住所・被保険者証の記号番号）を記入する欄と、医師が記入する「意見書欄」があります。患者本人が記入できる箇所はあらかじめ埋めておき、医師の意見書欄は主治医に依頼します。

ステップ3: 主治医に意見書欄の記入を依頼する

透析クリニック・病院の主治医（または担当医）に、「特定疾病療養受療証の申請のため意見書欄への記入をお願いしたい」と伝えます。意見書欄には疾病名と、その疾病に対する治療の内容（透析を実施中であること等）を記入してもらいます。慢性腎不全の場合は透析が開始されていることが条件なので、透析開始後に記入してもらうことになります。記入には数日から1週間程度かかる場合もあるため、余裕をもって依頼してください。

ステップ4: 電子申請で提出する

書類が揃ったら、協会けんぽのマイナポータル経由の電子申請、または協会けんぽが案内する電子申請のポータルから提出します。電子申請ではシステムが記載漏れを自動チェックするため、不備による返送のリスクが下がります。

ステップ5: 審査完了後、受療証が郵送される

提出から2〜4週間程度で「健康保険特定疾病療養受療証」が自宅宛に郵送されます。届いたら記載内容（氏名・生年月日・疾病名・保険者番号等）に誤りがないかを確認します。

ステップ6: 透析クリニック・薬局に受療証を提示する

受療証が届いたら、次回の受診時から窓口に提示します。月の途中から提示しても、申請月の1日まで遡って処理されます。月初から申請月以前の月の自己負担で超過分があれば、保険者に問い合わせて返還を受ける方法を確認してください。

市区町村国保加入者が窓口で申請する流れ

ステップ1: 居住市区町村の国保担当窓口を確認する

役所や区役所の「国民健康保険課」「保険年金課」等（自治体によって名称が異なります）に問い合わせるか、ウェブサイトで「特定疾病療養受療証」を検索します。

ステップ2: 申請書を入手する

窓口で配布しているほか、自治体のウェブサイトからダウンロードできる場合があります。一部の市区町村はオンライン申請にも対応しています。申請書の名称は「特定疾病認定申請書」「特定疾病療養受療証交付申請書」等、自治体によって異なります。

ステップ3: 医師の意見書欄を記入してもらう

申請書に医師の意見書欄がある場合は主治医に記入を依頼します。別の書式（医師の証明書等）を求める自治体もあります。事前に自治体の窓口または自治体ウェブサイトで確認しておきましょう。

ステップ4: 窓口に書類を持参または郵送する

国保の窓口（平日8:30〜17:15が標準。一部自治体は夜間・休日窓口あり）に出向き、書類一式を提出します。本人確認書類とマイナンバー確認書類を忘れずに持参してください。

郵送での申請を受け付けている自治体もあります。その場合は返信用封筒（切手貼付）も必要です。

ステップ5: 受療証の交付

窓口で即日交付される自治体もあれば、後日郵送される自治体もあります。窓口で確認してください。

申請でつまずく実際のポイントと対処法

医師の意見書が遅れる

主治医が多忙で意見書欄の記入に時間がかかることがあります。

対処法: 次回の受診時に早めに依頼する、または医療ソーシャルワーカーを通じてクリニックの事務担当に依頼する。緊急性が高い場合は電話で事前に連絡してから受診するとスムーズです。

どの保険者に出せばよいか分からない

保険証に記載されている「保険者」が申請先です。「全国健康保険協会」が保険者なら協会けんぽ、会社名や組合名が書いてあれば組合健保、「○○市」「○○区」が書いてあれば国民健康保険の担当窓口になります。

マイナポータルにログインすると、加入している保険の情報（保険者名・被保険者番号等）を確認できます。

申請書の書き方が分からない

協会けんぽの場合、電子申請フォームが案内に沿って記入できるよう設計されています。紙の申請書は項目数が少なく、医師の意見書欄以外は自分で書ける範囲のものがほとんどです。不明な場合は各保険者の問い合わせ窓口（協会けんぽの場合は全国の都道府県支部に電話問い合わせが可能）にご連絡ください。

転職直後で新しい保険証がまだ届いていない

新しい保険証が届く前でも、健康保険加入の手続きが済んでいれば申請可能な場合があります。新しい会社の人事・総務担当者に「被保険者番号等が確認できる書類を発行してもらえるか」を確認し、その書類と申請書を一緒に提出する方法を各保険者の窓口に相談してください。

意見書の疾病名の記載の仕方が分からない

申請書には「血友病」「慢性腎不全」「HIV感染症」のどれに該当するかを記入する欄があります。主治医は疾病名を把握しているため、意見書欄には適切な内容を記入してくれます。患者さん側は「どの疾病として申請するか」という点を主治医と確認するだけで大丈夫です。

透析患者さんが知っておきたい生活上の制度——医療費以外の支援

特定疾病療養受療証は医療費の自己負担を下げる制度ですが、透析を受けながら生活を続けるためには医療費以外の支援も重要です。

透析治療の通院交通費

透析は週3回、年間150回超の通院が必要です。交通費が積み重なると年間でかなりの金額になります。

身体障害者手帳を取得すると、多くの自治体でタクシー料金の一部助成やバス・鉄道の割引が適用されます（本シリーズNo.94「高齢者・障害者の移動支援」参照）。

通院交通費は医療費控除の対象にもなります（公共交通機関の実費が対象。タクシーは病状によりやむを得ない場合は対象になる場合あり）。

食事療養費の軽減

入院中の食事にかかる費用（食事療養費）は通常1食490円（住民税非課税世帯は軽減）です。特定疾病受療証の対象外ですが、入院が長期に及ぶ場合は「入院患者食事療養費の標準負担額の軽減」制度の対象になることがあります。市区町村の担当窓口や医療機関の窓口に相談してください。

ホームヘルパー・介護保険

透析をしながら日常生活に支援が必要になった場合、介護保険制度（第2号被保険者として40〜64歳でも腎臓病等による要介護状態は対象）や障害福祉サービス（居宅介護等）を利用できる場合があります。市区町村の担当窓口に相談してください。

就労支援

透析を継続しながら働くことができる環境を整えるための就労支援制度もあります。ハローワーク（公共職業安定所）の障害者担当窓口では、身体障害者手帳を持つ方の就職・転職支援を行っています。

高額療養費との制度的な違いをもう一度整理する

「特定疾病療養受療証と高額療養費はどう違うのか」は多くの方が混乱する点です。もう少し詳しく整理します。

高額療養費制度のしくみ

高額療養費は、1か月に支払う医療費（患者の自己負担分）が一定額（所得区分に応じた「上限額」）を超えた場合に、その超過分を保険者が払い戻す制度です。

上限額は所得区分（標準報酬月額や市区町村民税の課税状況）によって、おおよそ次の水準に設定されています（2026年8月から制度の見直しが予定されているため、最新の上限額は厚生労働省の公式サイトで確認してください）。

標準報酬月額83万円以上: 月25万2,600円+医療費の1%の超過分

標準報酬月額53〜79万円: 月16万7,400円+医療費の1%の超過分

標準報酬月額28〜50万円: 月8万100円+医療費の1%の超過分

標準報酬月額26万円以下: 月5万7,600円

住民税非課税等（低所得）: 月3万5,400円〜

これらと特定疾病受療証の月1万円を比べると、いずれの区分でも特定疾病受療証の上限が大幅に低いことが分かります。

申請のタイミングと手間の違い

高額療養費は「事後申請」が原則です。医療費をいったん窓口で全額（または自己負担分）支払い、その後保険者に申請して超過分を返してもらいます。ただし「限度額適用認定証」を事前に取得しておくと、窓口で上限額までしか支払わなくて済む扱いになります。

特定疾病療養受療証は「事前の証明書提示」です。受療証があれば、申請・払い戻し待ちの手間なく毎回窓口で月1万円（または2万円）が上限として適用されます。

特定疾病の対象者が高額療養費の仕組みも理解すべき理由

透析患者さんが複数の医療機関にかかっている場合、透析クリニックでの費用は受療証（月1万円上限）で対応できますが、別の医療機関での費用は受療証の対象外です（受療証は医療機関ごとに独立して適用されるため）。別の医療機関での費用が高額になった場合は、高額療養費制度の「世帯合算」や「多数回該当」を組み合わせることで、全体の負担をさらに抑えられる場合があります。

高額療養費の「多数回該当」: 直近12か月で高額療養費に該当した月が3か月以上ある場合、4か月目以降の上限額がさらに下がります。

高額療養費の「世帯合算」: 同じ世帯で同じ保険に加入している家族の医療費を合算して上限を計算する仕組みです。家族に高額の医療費がかかっている場合に活用できます。

受療証の正式名称・発行機関・記載内容

申請後に届く受療証（特定疾病療養受療証）の記載内容を確認しておきましょう。

保険者名: 加入している医療保険の名称（例:「全国健康保険協会○○支部」「○○市」「東京都後期高齢者医療広域連合」等）

被保険者証の記号・番号: 保険証と同一の記号番号

交付年月日: 受療証が交付された日付

疾病名: 特定疾病として認定された疾病（慢性腎不全・血友病・HIV感染症のいずれか）

自己負担限度額: 月1万円または月2万円

有効期限（ある場合）: 慢性腎不全の70歳未満透析患者の場合は「令和○年7月31日」等

医療機関の窓口で提示する際は、保険証と一緒に出します。受療証だけでは保険資格の確認ができないため、保険証とセットでの提示が必要です（マイナンバーカードによるオンライン資格確認を導入している医療機関では、マイナカードで資格確認を行った上で受療証を提示する運用になります）。

特定疾病療養受療証をめぐる実務的な疑問を深掘り

受療証を使った月に他の医療機関でも外来を受診した場合の上限の計算

仮に同月に透析クリニック（特定疾病受療証で月1万円上限）と整形外科（受療証の対象外）の両方を受診したとします。

透析クリニックの費用: 月1万円（受療証による上限内）

整形外科の費用: 月2万円（3割負担として）

この2か所の費用は別々に計算されます。合計3万円の自己負担ですが、特定疾病受療証で1万円分は対応済みで、整形外科の2万円は通常の高額療養費ルールに沿って計算されます。整形外科の2万円が月の高額療養費の上限（例: 月5万7,600円）に満たない場合は、単純に2万円が自己負担となります。

受療証で適用された自己負担分は確定申告の医療費控除に含められますか

はい、含められます。特定疾病受療証によって自己負担を1万円に抑えた場合、その1万円が実際に支払った医療費として医療費控除の対象になります。透析クリニックや薬局から交付される領収書を保管しておき、確定申告の医療費控除明細書に記入します。

受療証の存在により保険者が負担した分は「補填を受けた金額」には含まれません（保険者が支払った分は患者さんが負担したわけではないため、差し引く必要はありません）。

65歳〜74歳で前期高齢者の方が透析を受けている場合の扱い

65歳以上75歳未満の前期高齢者は、医療保険の自己負担割合が2割（現役並み所得がある場合は3割）になります。特定疾病受療証の上限額（月1万円または2万円）の適用自体は変わりませんが、標準報酬月額の確認方法と所得区分の判定に注意が必要です。

75歳になると後期高齢者医療制度に移行するため、後期高齢者医療の特定疾病受療証を新たに申請する必要があります。

マイナンバーカードで受診する場合の受療証の扱い

医療機関がオンライン資格確認システムを導入している場合、マイナンバーカードを使って保険資格の確認ができます。特定疾病療養受療証の情報もマイナポータル上で確認できる仕組みが整備されていますが、2026年6月時点では紙の受療証を窓口に提示する運用が多くの医療機関で継続されています。マイナンバーカードだけで受療証の提示が省略できるかどうかは、受診する医療機関の窓口に確認してください。

申請した月よりも前の月の透析費用（過払い分）を取り戻せるか

申請月の初日に遡って受療証の効力が生じるため、申請月内の超過支払い分は保険者に申請することで返還を受けられます。ただし、申請月よりも前の月（申請前の月）については遡及しません。透析を開始したのに何か月も申請を忘れていた場合、過去の月の差額は取り戻せないことが多いため、透析開始月に速やかに申請することが重要です。

血友病患者さんの申請実務——凝固因子製剤の管理と受療証の使い方

血友病の治療は、凝固因子製剤の定期的な投与が中心です。透析患者さんと異なり、自宅での自己注射が可能な場合もあります。そのため、病院への通院頻度が月に数回程度の場合もあれば、出血時の緊急受診が加わる場合もあります。

処方調剤の拠点となる医療機関の確認

血友病の場合、凝固因子製剤は「血友病・先天性凝固異常症の診療に関する体制整備」のある専門医療機関で処方されることが多くあります。特定疾病受療証はこの主たる処方医療機関での受診・調剤に使います。

凝固因子製剤の在宅自己注射と受療証

凝固因子製剤を在宅で自己注射している場合、製剤は病院から処方されて薬局で調剤されます。薬局での受療証の提示が必要になります。製剤の費用は非常に高額であるため、受療証の上限適用が毎月重要になります。

自己注射に使う注射器等の消耗品についても、診療報酬の在宅自己注射指導管理料等として算定される場合があり、受療証の対象に含まれます。

受療証と先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の同時提示

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の認定を受けている場合、医療機関の窓口に「特定疾病療養受療証」と「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の受給者証（都道府県が発行）」の両方を提示します。提示先と対応手順は医療機関の事務担当者が把握しているため、最初の受診時に両方を持参して確認することをおすすめします。

HIV感染症（薬害被害者）の方に適用できる制度のまとめ

血液凝固因子製剤の投与に起因してHIV感染した方（いわゆる薬害HIV被害者）には、特定疾病受療証を含む複数の制度が重なって適用されます。

特定疾病療養受療証: 医療保険による月1万円の上限（毎月の抗HIV薬・治療費）

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業: 都道府県による補填で自己負担ゼロ

身体障害者手帳（免疫機能障害）: 免疫機能の状況によっては手帳の対象になる場合がある

障害年金: 免疫機能の障害状態に応じて申請可能

難病医療費助成: HIV感染症は指定難病ではないが、合併する疾患が指定難病の場合は申請可能な場合がある

薬害HIV被害者の方が利用できる社会福祉制度については、北海道大学病院HIV診療支援センターや各都道府県のHIV診療拠点病院に専門の相談窓口が設けられています。ソーシャルワーカーを通じた相談をおすすめします。

出典一覧（URL・確認日）

本記事は以下の一次情報を確認した上で執筆しています。

• 健康保険 特定疾病療養受療証（全国健康保険協会・船員保険部）

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/senpo/case/003/004/index.html

確認日：2026年6月27日

• 健康保険特定疾病療養受療証交付申請書（全国健康保険協会）

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g2/cat230/r123/

確認日：2026年6月27日

• 特定疾病に係る高額療養費支給特例について（協会けんぽ静岡支部）

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/shibu/shizuoka/cat080/20130225001/

確認日：2026年6月27日

• 特定疾病療養受療証（東京都後期高齢者医療広域連合）

https://www.tokyo-ikiiki.net/seido/1001964/1000527.html

確認日：2026年6月27日

• 特定疾病療養受療証（江東区・国民健康保険）

https://www.city.koto.lg.jp/250104/fukushi/kokumin/kyufu/5177.html

確認日：2026年6月27日

• 特定疾病療養受療証について（人工透析を受ける方など）（江戸川区）

https://www.city.edogawa.tokyo.jp/e053/kurashi/iryohoken/kokuho/kyuhu/kogaku/kyuuhu15.html

確認日：2026年6月27日

• 国民健康保険 特定疾病療養受療証（浜松市）

https://www.city.hamamatsu.shizuoka.jp/kokuho/kokuho_nenkin/kokuho/kokuho_tetuduki/tokuteisitupei.html

確認日：2026年6月27日

• 透析治療にかかる費用（一般社団法人 全国腎臓病協議会）

https://www.zjk.or.jp/kidney-disease/expense/dialysis/

確認日：2026年6月27日

• 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業（ヘモフィリアステーション）

https://www.hemophilia-st.jp/info/subsidy/02.html

確認日：2026年6月27日

• 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業（北海道）

https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/senten.html

確認日：2026年6月27日

• 自立支援医療制度の概要（厚生労働省）

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/jiritsu/gaiyo.html

確認日：2026年6月27日

• 心身障害者医療費助成制度（マル障）（東京都福祉局）

https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/seikatsu/josei/marusyo

確認日：2026年6月27日

• 医療保険の特定疾病療養受療と自立支援医療を併用する者の自己負担について（厚生労働省 障精発第613001号）

https://www.mhlw.go.jp/web/t_doc?dataId=00tb4740&dataType=1&pageNo=1

確認日：2026年6月27日

• 高額療養費・マル長の解説（管理薬剤師.com）

https://kanri.nkdesk.com/hojo/hojo1.php

確認日：2026年6月27日

• 難病医療費等助成制度（東京女子医科大学病院 腎臓内科）

https://www.twmu.ac.jp/NEP/tokuteishippei.html

確認日：2026年6月27日

• 障害年金・利用できる社会保障制度（全国腎臓病協議会）

https://www.zjk.or.jp/kidney-disease/use-social-security/5_52e2512c9b9eb/

確認日：2026年6月27日

• No.1122 医療費控除の対象となる医療費（国税庁）

https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1122.htm

確認日：2026年6月27日

• No.1160 障害者控除（国税庁）

https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1160_qa.htm

確認日：2026年6月27日

• 令和8年4月時点の指定難病（厚生労働省）

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_53881.html

確認日：2026年6月27日

免責事項

本記事は2026年6月27日時点の公開情報に基づく情報提供を目的としており、個別の申請代行・書類作成代行・法律的助言・医療的助言を行うものではありません。制度の詳細・最新の要件・申請手続きについては、加入している医療保険の窓口、市区町村の担当部署、医療機関の医療ソーシャルワーカー、または各公式サイトで最新情報をご確認ください。本記事の内容は予告なく変更される場合があります。補助・助成の採択・支給は制度の要件を満たした場合に行われるものであり、要件を満たした全員が必ず受給できることを保証するものではありません。特定の医療機関・サービスの利用を勧めるものではありません。